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Entrevista faz parte do podcast “Conexão APAE” e pode ser conferida no canal da instituição no YouTube
Um amplo debate em forma de bate papo e muita informação de qualidade marcou o Dia Internacional da Síndrome de Down (21.03) na APAE de São Luís.
Um time multidisciplinar participou da transmissão ao vivo desse, que foi o primeiro episódio do podcast “Conexão APAE”. A Presidente da Apae de São Luís Arionildes Silva e Silva fez um relato comovente como mãe de uma menina com síndrome de down, a sua amada Leninha, que hoje tem 42 anos e desde os 14 anos conta com a assistência da APAE de São Luís. Ela contou como foi descobrir ainda na maternidade a condição especial da filha, os erros e acertos de tratamentos e o amor que tudo ameniza: “O amor tudo supera. A gente nunca está preparada para receber uma notícia de que seu bebê tem síndrome de down. Há a fase do medo de não saber cuidar dessa criança; há a fase de se procurar saber o que você de errado na gravidez, até a aceitação plena. E nessa jornada quanto mais você tiver acolhimento de profissionais adequados, melhor será para a criança e para a família” explicou essa mãe apaixonada e dedicada não apenas a sua Leninha, mas à causa das pessoas com deficiência.
Também participaram do debate “Síndrome de Down: Diagnóstico, Tratamento e Inclusão” a médica geneticista Dra. Juliana Doriqui e a gestora da APAE de São Luís Christiane Diniz, com mediação do jornalista Gabriel Bartowski.
Segundo a Dra. Juliana não há uma causa específica que provoque a Trissomia 21, que é o termo mais moderno e mais correto referente à Síndrome de Down.
Ela explicou que trata- se de uma condição genética, definida por um cromossomo 21 extra nas células do corpo. Dentro das células, existem os cromossomos que carregam informações sobre o indivíduo, sendo que cada um tem 46 cromossomos, já aqueles com Síndrome de Down possuem 47. Na fecundação resultante de 23 óvulos e 23 espermatozoides, há origem de feto com 46 cromossomos. Na condição, ocorre um erro na divisão celular que resulta na presença adicional de um terceiro cromossomo do par 21 nas células, muitas vezes isso ocorre na formação do óvulo ou espermatozoide que contém um cromossomo 21 a mais.
Sobre o diagnóstico, ele pode ser feito na fase do pré - natal durante a gravidez, através do ultrassom morfológico que avalia a translucência nucal, medida na região da nuca do feto, ajuda a estimar a presença da síndrome; que só é confirmada com os exames de amniocentese e biópsia do vilo corial. Após o nascimento, um exame clínico do cariótipo (estudo dos cromossomos) pode comprovar a Síndrome de Down.
Ao ser confirmada a Trissomia 21 no bebê, é importante detectar o quanto antes se a criança apresenta alguma doença cardíaca, quadro comum nesses casos. Outras características físicas são olhos amendoados; rosto arredondado; mãos menores com dedos mais curtos; prega palmar e orelhas pequenas. São comuns também algumas dificuldades motoras; língua protusa (para fora da boca); estatura baixa e comprometimento intelectual.
Contudo, o desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down está ligado diretamente ao estímulo e incentivo que recebem, principalmente nos primeiros anos de vida. É importante que a criança frequente escola regular para desenvolver suas potencialidades. O ideal é frequentar também escolas especializadas que ofereçam um acompanhamento mais amplo. Além disso, a Fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional e a Fisioterapia poderão contribuir no desenvolvimento cognitivo, sensorial e motor, por isso é importante esse acompanhamento profissional que vai estimular ao máximo o potencial da criança desde seus primeiros anos de vida.
E foi sobre essa assistência multidisciplinar tão importante que a APAE de São Luís oferece às famílias de crianças com Trissomia 21 que a gestora da entidade Christiane Diniz falou nessa entrevista:
“A APAE de São Luís oferece assistência médica gratuita, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde via SUS. Damos todo o suporte às famílias, inclusive orientando sobre seus direitos e garantias; além de suporte social e psicológico. Oferecemos serviços de reabilitação, e também, de educação através do nosso CAEE / Centro de Atendimento Educacional Especializado Eney Santana. E quando a APAE de São Luís não consegue ajudar, fazemos o encaminhamento desse paciente aos serviços de referência adequados, tratando inclusive de toda a burocracia para a família. E toda a nossa assistência é cem por cento gratuita, subsidiada pela sociedade, através das doações e dos nossos apoiadores. O quanto antes a família buscar esse suporte, tanto melhor para ela e para a criança e seu futuro desenvolvimento” explicou a gestora Christiane Diniz.
Essas e outras informações importantes podem ser conferidas na íntegra da entrevista “Síndrome de Down: Diagnóstico, Tratamento e Inclusão”. Para assistir, basta acessar o canal da APAE de São Luís no YouTube ou pelo link: https://www.youtube.com/watch?v=8D-4sSCGOgM
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